重病对一个农村女孩，究竟意味着什么

有时候，不是贫穷限制了想象，而是哪怕你拥有了丰富的想象，也明白不了，病痛对一个农村贫困家庭到底意味着什么恩施做法事超度婴灵。

芳芳

文｜闫潇

“你们属于哪个电视台呀恩施做法事超度婴灵，能给芳芳捐助多少钱呀？”

“她们是记者恩施做法事超度婴灵。”这是芳芳对周围所有人包括她家里人，介绍我和妹妹时惯用的一套说辞。

有一次，芳芳家里来了位串门的亲戚，她斜倚着门框，边嗑着瓜子边盘问起我们来，你们属于哪个电视台呀，你们能给芳芳捐助多少钱呀？我只能躲在镜头后面支支吾吾，顾左右而言他恩施做法事超度婴灵。来之前，芳芳特意告诉过我，没有必要说我是谁，只说是记者好了，因为这样最简单。

芳芳的家在湖北恩施的农村，居住的地方有一条小路，蜿蜿蜒蜒爬到山顶恩施做法事超度婴灵。同一院落，前面是新房，后面是原来的老房子，阳光透过屋架，打在堂屋正中央墙上的毛主席像上。

听芳芳讲，这座上下三层的新房子是她爸爸抽着空隙的时间，亲手一砖一瓦盖起来的恩施做法事超度婴灵。芳芳的姐姐住在三楼，芳芳和父母住在二楼，不知是家具太少还是房子太高，家里总显得空落落的。

一下雨，芳芳家对面山上总是烟雾缭绕，据说那里住着神仙恩施做法事超度婴灵。芳芳从10岁生病开始，除了在当地医院看过病，也拜访过很多的神仙、神算，法事更以各种形式在她家出现过。

刚生病没多久，阿姨当时听说乡下有个土郎中特别厉害，二话不说就回家，背起芳芳就出发了，整整走了一夜恩施做法事超度婴灵。各种办法都尝试了，可芳芳非但没有减轻，却越来越重，陆续出现了手抖，流口水，话也好像不怎么会说了。

芳芳母亲

初三的时候，芳芳的手抖到连笔也握不了，她也就没有继续上学，这成了她心中最大的遗憾恩施做法事超度婴灵。随着时间的流逝，芳芳最后严重到躺在床上起不来，全身控制不住地抖动，吃饭也必须要妈妈喂。如果母亲有事出去了，芳芳有可能会一直一个姿势待在床上。

在这种情况下，年长几岁的姐姐不可避免地被无视了恩施做法事超度婴灵。而早出晚归、做各种零工的爸爸也只有一个念头，那就是给芳芳赚钱治病。

妈妈不见了，因为这是她唯一能震慑住芳芳的办法恩施做法事超度婴灵。

这种日子一天还好过，但是却足足过了4年，时间长到足够带走所有的希望，用芳芳妈的一句话说，“这不是人过的日子，我那时候天天哭，跳了舞心情才慢慢好的”恩施做法事超度婴灵。

2011年4月，攒够了钱可以去恩施的“大医院”检查的芳芳，终于得到确诊，患有肝豆状核变性，“无法根治，终身吃药恩施做法事超度婴灵。”芳芳一点都想不通，自己等了那么久的结果，怎么会是这样。烦躁、抑郁、绝望，短短的一年时间，芳芳的头发全部掉光了。

偶然出门，总有人直愣愣地盯着芳芳，像看怪物一样看她恩施做法事超度婴灵。有些人误以为芳芳心智有损，竟指着她说，这人她是个傻子。甚至有人直接跑过来问她，你是生下来就这样吗？你在哪个残疾学校读几年级呀？当芳芳说自己上过学时，一些人总惊讶地望着她说，你还上过学呀？

这话最让芳芳气愤，“怎么了，我生病我就不能上学了吗？”差不多一年，芳芳几乎没出过门，她害怕别人的指指点点，觉得家才是最安全的恩施做法事超度婴灵。

“有时候想死了的，可这么多年却总是这么不好也不坏恩施做法事超度婴灵。”芳芳曾两次跑到大桥上自杀，都被妈妈找了回来。

合肥之行后（视频里有讲述），妈妈给了芳芳两条路走，一条是她们接着去乡下土郎中那治病，一条是芳芳爱怎么就怎么，她不会再管她恩施做法事超度婴灵。而芳芳铆足了劲，千方百计想回去治病，天天跟妈妈闹。忽然有一天，妈妈不见了，因为这是她唯一能震慑住芳芳的办法，“这样子，她就能多听话几天”。

“我妈妈每次就是给了我希望，然后又让我失望，在失望的时候，又给我希望恩施做法事超度婴灵。”

有一次，阿姨又消失了恩施做法事超度婴灵。那时，在QQ空间写文章成了芳芳惟一的宣泄，以前的同学、朋友看到文章后都过来看望她，要一起想办法，这给快要溺死的芳芳一些氧气。

她告诉爸爸说，她想去医院，沉默寡言的父亲只说了一句话，“没钱怎么办？”芳芳只能给妈妈打电话，气消了的阿姨松口说，带她去医院，并让叔叔在老板那结算一下拖欠的工资，约定各自从所在地向医院出发恩施做法事超度婴灵。芳芳当即兴冲冲的买了两张票，还有一个是陪护同学的。

可忽然第二天早上，阿姨打电话过来告诉她，她不会去医院的恩施做法事超度婴灵。因为阿姨听乡下中医说切脾手术会让芳芳一辈子瘫痪在床上，这是她怎么都接受不了的。感觉遭受到欺骗的芳芳，告诉妈妈，“我票都买了，你说不去就不去呀。”

她势在必行恩施做法事超度婴灵。那天的情况有点糟，有点乱，芳芳只记得后面姐姐一直打电话，问她各种事情，哪里来的钱，谁陪她去呀，她索性就把电话扔在了旁边，“特别烦。”

“我妈妈每次就是给了我希望，然后又让我失望，在失望的时候，又给我希望，这样反复的变化，我这心头我就觉得特别难受恩施做法事超度婴灵。”

谁都没有想到，芳芳刚到合肥，打了个摩的去医院就被小轿车给撞了，可母亲还在生气芳芳的自作主张，没有接电话恩施做法事超度婴灵。在旅馆凑合的一夜让芳芳特别绝望，因为朋友的个头比较小，根本搀不动她，幸运的是，那个摩的司机并没有落跑，而是回来送芳芳回家。

这是芳芳现在一周要吃的药物

“其实不是不给芳芳吃药看病，那个药，芳芳有一阵不知为什么越吃越重恩施做法事超度婴灵。”阿姨就不太愿意给她继续买药吃，因为想不通这药怎么会越吃越严重。在很长一段时间内，病友一直在赠药给芳芳，母亲也会经常买别的药给芳芳。一点一点，芳芳才恢复到我两年前看到她的样子。

那段时间，她一直在忙自己切脾手术的众筹，后来，终于在2016年末接受了手术恩施做法事超度婴灵。

现在芳芳在广州一家公益机构工作恩施做法事超度婴灵，

图为她和小伙伴参加工作坊

谈及家人为自己的付出，芳芳总是有很多自责与内疚：“因为我生病了，所以父母特别辛苦，也因为我，姐姐总是被忽视恩施做法事超度婴灵。”

现在的芳芳，来到广州，成为一名公益机构的实习生，拥有着崭新的生活恩施做法事超度婴灵。第一次看到大海的时候，她把家人的名字都写在了沙滩上，“就是想让他们也看看海。”

芳芳，两年前拍摄你的时候，我曾经问过，你对自己的未来有什么想说的吗？你说，你觉得自己是一个看不到未来的人恩施做法事超度婴灵。但我一直相信，那么努力活着的你，注定是不凡的。你和你的家庭，也一直是我拍摄罕见病病友纪录片的动力，我一直想把疾病带给我们的复杂性展示给他人。

怀念你、我、妹妹我们三个人一起睡午觉的日子，希望你在广州工作快乐恩施做法事超度婴灵。

视频制作/穷拍姐妹

撰稿/闫潇

编辑/张皓宇

版面设计/晓宇

出品/病痛挑战基金会

罕见病小贴士

肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration，HLD）又称威尔逊氏病（Wilson's Disease，简称WD）恩施做法事超度婴灵。本病已明确属常染色体隐性遗传性铜代谢障碍，造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏 、肾脏及角膜大量沉着，因肝脏以及脑豆状核常常受侵害故而得此病名。

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