三甲医院无力救治后，基层医生「逆天改命」

2022年蚕月，春寒，膏雨。

当我在神经内科诊室第一次看到小女孩时，她过宽的眉间距、脸上的色素沉着让我咯噔一下：这是家族遗传代谢性疾病的特征？

遗传代谢性疾病（IMD）是神经内科疾病的一个分支，素来以确诊难，治疗难，愈合欠佳而著称。

「线粒体脑肌病？糖原累计病？肾上腺脑白质营养不良？」在我胡思乱想之际，小女孩开口了。

她开口的第一句就让我的心沉了下去——「沈医生，我的右眼快看不见了，而且我每天都在发高烧39度左右。」

「你这样发高烧有多久了？」我小心翼翼问道。因为我深知，类似这种单眼的疾病，患者大概率已经排除过眼科和神经外科，而她的回答，更让我瞠目结舌。

「大约1年多了吧。」她一边回答，一边迟疑的从病案袋抽出一摞叠得整整齐齐的出院小结。

「一年多？」我轻声呢喃道，众所周知，人体超过37.2度即为体温过高，医学称为发热。超过38.5度即为高热，患者一般会出现全身乏力、困倦、寒战、少尿等症状。更有甚者，会出现高热惊厥、癫痫发作可能。

「一年多？」我下意识的重复着，从小女孩无助的眼神和肯定的点头中，我很快得到了不想要接受的答案。这是一种多么刻骨铭心的慢性折磨。

恍惚之间，我仿佛回到了青涩的医学生时期，而我的老师，正点名让我背诵感染学中的名词注解。

「沈医生，你还好么？」小女孩胆怯地拉了下我的衣袖。

「抱歉」，我察觉到自己的失态。接过她的递来的就诊病历，我再次被震惊。从出院小结的抬头，我看到了熠熠生辉的全国TOP100：上海交通大学医学院附属瑞金医院、复旦大学附属中山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院、苏州大学附属第一医院、上海市第一人民医院……江沪大三甲医院被她跑了个遍。

而出院的诊断，却出奇的一致：发热（中枢性可能）。

再往后：颅内占位？癫痫、尿路感染、低蛋白血症、肝功能不全、中度贫血……密密麻麻的出院诊断，看的我头皮发麻。

更加引起我注意的是：每次住院，无一例外全部是全院大会诊。

我深知，全院大会诊意味着出动各科室的权威专家在联合诊治。

匪夷所思的是：所有医院出院转归无一例外，全部打的是：自动出院。

作为医生，我明白，自动出院意味着患者的临床症状仍未有有效的好转，病情本身完全没有缓解。

说实话，从业多年，我曾和很多疑难病例交手过，但如此复杂而罕见的案例，也是我生平第一次见。

出院小结上，各种抗生素、激素、细胞毒药物，三代的、四代的，无一例外，在死神挥舞的镰刀之下，一个接一个被屠戮。

更不利的是，沪上数家顶级医院的王牌科室，感染科、神经内科、神经外科、精神科、眼科、血液、皮肤科、肾脏内科，甚至数次的全院大会诊，居然未查出原因。

顶级的术者

不敢也不愿去冒险强行手术

看着我脸色的逐渐凝重，诊间之外的喧嚣逐渐散去，静谧到我能听见她稍稍急促的呼吸。

我实在不愿将疾病的进展、各种的并发症，如同尸体解剖取出各种器官般对她告知。

「你…… 你的家属？」我发现，平素丰富的言语技巧忽然之间消失了，多年的从医经验告诉我，愈发理性的思维，对疾病的判断愈有帮助。

作为成熟的神经内科医生，我很想用客观的言语去表诉去沟通。「可能……」

女孩打断了我：「父亲多年前已去世，而母亲脑子有些问题，所以这么长时间，都是我独自就诊。」说完，她将两手交叉置于胸前，将头轻轻的低下去。

我张开的嘴来不及合上，实属意料之外。

我无法想象弱冠之年，成长于单亲家庭，本该拥抱亲情、友情、爱情的岁月里，罹患重病，在其接收无数病重病危的通知下，却仍不愿屈从命运安排。

我深吸一口气，「那，颅内的瘤子，影响了视力，没有医生说要取出来么？」

「嗯，医生说最好能取出来，但是他们说热度不退，手术没法进行，会有很大的风险。」

我和她彼此沉默。

我很清楚，在类似于高热、感染、严重的高血压、高血糖未得有效控制前，再高明的手术技巧，都会功亏一篑，因为患者术后往往会扛不住术后感染这一关。

更有甚者，可能连下手术台的机会都没有。

年轻的生命，诡异的高热，无法行使监护权的双亲，我理解，顶级的术者也不敢不愿去冒险强行手术。

医生无悔

「你，为什么会找到我？」我打破了沉默。

「上海大医院都说没有太好办法，他们可能觉得没有太大希望，建议我回家保守治疗。但是每天发高烧太难受了，所以我....」

女孩一口气说完，大口喘着气，那是高热高代谢下她有着超常人的快心率。我摆摆手，制止了她继续言语。

果然不出我所料，小女孩并不认识我，可能是求生欲使然，也可能是病急投医、误打误撞。

女孩的声音很轻，话说到最后，几乎不可闻，但我听到她最后说的是「想活着」。

我知道，她的惶恐与担心，怕我脱口说出「我很想帮你，但那么多大医院都看过了，我也爱莫能助，要么再去北京碰碰运气」之类的话。

我推开窗，诊室外的雨声淅淅沥沥，却一滴又一滴重重的叩击在我的心脏上。

我明白自己只是一个普普通通二级医院的医生，退却，我自有一万个理由，而向前一步，难度不亚于在冰火两重天的地狱杀出一条血路。

女孩悄然地站起身，「沈医生，我知你为难，我也知自己的病情很重。就是，就是我想看看自已还有没有希望了。」她语无伦次略带激动地说道。

我扭过头，她希冀的眼神再次与我对视，在她微微收缩的瞳孔中，我看到了惆怅、忧伤、悲悯，我知道她想要离去。

在理性和感性的天平两端，我细细揣度着，踌躇着。尽管我知道，想要帮她逆天改命的难度，难于登天。

命运使然，既能找到我，便是缘分与天意。我应该，也必须一试。

「等等」，女孩跨出的右脚凝在空中。

「我会尽全力帮你，奇迹终究需要人来创造，命数也同样需要人来打破。」我缓缓说道，女孩转身刹那，我看到了她眼角的泪痕。

花开堪折直须折，莫待无花空折枝。

试过，方能不悔。

随时可致其失明

时间的紧迫，病例的复杂，生命的垂危.....让我意识到，仅仅依靠基层医院的检查检验，可能是天方夜谭了。

再三权衡之下，我电话联系了赫赫有名的第二军医大学长海医院神经医学中心的教授。数周的反复视频沟通之下，我和教授们建议患者先后行全套外显子测序、波谱分析、血尿串联质谱来定性。

女孩小心翼翼地问我：「是不是又要腰上抽水了？一年来被抽查了好多次了。」

刹那间，各种出院小结上密密麻麻腰穿骨穿数字在我眼前频频闪现。

可以想象的是，女孩之前乖巧地摆好体位，等待又粗又长的钢针缓缓插入骨头。

疼痛，来的如此刻骨铭心，可为了活下去，她还是选择紧咬口唇。

「不是，只用抽个血就好。」

「好！」小女孩没有片刻犹豫，我知道，我是她目前唯一的期望。

漫长等待数周后，终究拨开云雾见青天，结果是冯雷克豪森病，这个听起来高大尚的疾病有个别名「神经纤维瘤病」，是人类常染色体显性遗传病之一，也是罕见病的一种。而小女孩罹患的，是其中的 I 型。

虽说这是一种良性肿瘤，可纤维瘤持续生长导致的视神经压迫，却刻不容缓，随时可致其失明。

颅内的占位定了性，接下来，我马不停蹄的与沪上神经内外及眼科医生进行探究手术事宜。

尽管纤维瘤的位置较深，存在视神经压迫，患者合并了高热，但在神外、眼科、麻醉科联合精湛的配合下，手术非常成功，小女孩受损的视力得以恢复，继而顺利出院。

术毕，目明，返吴。

另有隐患

数月之后，再次见到小女孩时，头上缠满厚厚纱布、手提盐水吊瓶的她说的第一句话是：「沈医生，我右眼的视力基本上完全恢复了。」

还未等我恭喜她，「可是，我的体温一点没降，还是39度多。」

八月的天气很炎热，听到了这话，我心如坠冰窖，难道之前所有的推断完全是错误的？我仿佛听到她身后死神肆无忌惮的狞笑，看到它缓缓举起的泣血镰刀。

难道一开始注定了错误？

「可能，颅脑术后出了一点小小的感染，放心，很快会过去，体温马上能恢复的。」我迅速调整了情绪，尽管话至此，我自觉苍白无力。。

「沈医生，知您好心，我自己已经去咨询过开刀医生了，他们说目前的高热和之前手术已经没有太大关系，建议我去神经内科继续查一查，或者对症治疗吧。但我真的很感谢您的帮助，才能给我争取到手术的机会。您，能不能再帮我想想办法，我还想多看看这繁华人间。」

「好，我尽力而为。」女孩离去时落寞的身影，刺痛我的神经。

按理说，绝大多数病例都是一元论的，譬如：一个患者在同一时间段内，很少会出现急性胆囊炎合并了急性脑出血。难道患者在出现颅内肿瘤时，同时合并有罕见的感染存在？

疫情严重的当下，我实在也不忍心让高烧的患者一次次奔波于沪苏之间，那么高的体温，已经让女孩的体能至极限。

每次她的复诊都伴随着胸闷气促，步履蹒跚。谁都无法预料死神的镰刀何时收割。

我对当初自己的诊断出现了怀疑，可如果是我错了，那沪上那么多大医院的诊断：中枢感染可能？全错了？

迷茫之中，我想到了我的启蒙老师对我说过：神经内科，它是最接近神的学科。它需要我们如福尔摩斯探案般的专注，需要我们有抽丝剥茧的耐心，有敏锐的洞察力，有缜密的逻辑能力，在排除一切不可能的可能后，最后那种，才可能是我们要探究的答案。

除却白日繁忙的工作，漫漫长夜间，除了查阅相关文献搜集相关案例诊疗之外，我与我的老师们多次研讨。

基于其曾行多次腰穿、骨穿未果，我们调整思路，从颅内本身的感染着手。建议患者行无创的DNA/RNA宏基因检测以探寻真相。

元凶浮现

3天后，隐藏一年之久的元凶终于浮出水面。

脓肿分支杆菌，一种具有超强耐药性的病原体，别称为「所有抗生素的噩梦」。自脓肿分枝杆菌1992年从分枝杆菌菌属分离出来，目前在国内外没有确切的流行病调查结果，均为个案报道，在国际医学文献中，整个亚洲有血脑脊液双检阳性的患者仅有20余例报道。

找到了元凶，后来的事，顺理成章。我帮助小女孩联系复旦大学附属华山医院感染科后，让其遵医嘱回苏州大学附属第一医院感染科继续治疗两月。

再次复查，病原体阴性、高热退，出院。

可能，小女孩一辈子都不会知晓，这8个月她的惊心动魄与我的殚精竭虑，数次与死神擦肩。

与其说，一例罕见病得以治愈，结局很完美；不如说，是她自己的不甘、不屈深深的感动我。

很庆幸，我当时的选择是帮她逆天改命而不是服从权威、随波逐流。

往后余生，将时刻提醒自己：为所当为。

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作者｜沈鸿 监制｜郑宇钧

沈鸿，江苏省苏州市某医院神经内科主治医师。曾先后进修于苏州广济医院、上海精神卫生中心、上海瑞金医院、上海仁济医院。长期致力于神经系统疑难疾病及罕见病研究。

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